12 November, 2019 Revista Digital sobre Patentes, Marcas y Propiedad Intelectual

Sólo 25% de mexicanos con hemofilia tienen cuidados necesarios del sector salud

Un tercio de los casos son nuevos por la mutación espontánea de un gen, sin que hubiese un antecedente familiar del padecimiento

En México existen 6 mil 22 personas con hemofilia, de las cuales, sólo el 25 por ciento recibe cuidados necesarios debido a que las insuficiencias en la atención médica pública, de acuerdo con Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).

La hemofilia es una alteración genética hereditaria que se ubica en el cromosoma X y se caracteriza por la deficiencia de proteínas encargadas de la coagulación. Existen dos variantes en este padecimiento: hemofilia A, la más frecuente y que se produce por la alteración en el cromosoma mencionado, pero afecta específicamente el factor VIII y la hemofilia B con deficiencias en el factor IX.

Por lo cual, las mujeres son las portadoras y transmisoras de la enfermedad y tiene 25 por ciento de posibilidades de heredar esta afectación a sus hijos. Sin embargo, existen casos donde esta deficiencia se presenta en personas sin antecedentes.

De acuerdo con la FHRM, “un tercio de los casos nuevos son debidos a una mutación espontánea del gen, lo que significa que no había una historia previa de hemofilia en la familia”.

Entre el 70 y 80 por ciento de los pacientes sufren de hemartrosis, es decir, sangrado en codos, rodillas, dolor, lo cual provoca atrofias y sangrados musculares y alteraciones en la circulación.

Esto no sólo genera un desgaste físico, sino económico, pues de acuerdo con un estudio realizado por el IMSS en 2016, el costo (directo) promedio anual va de $4,332 hasta un máximo de $757,700 por paciente.

Las personas con esta enfermedad tienen pocas opciones de atención, pues los servicios públicos de salud sólo son otorgados sólo a menores de 10 años: sólo el 30 por ciento de los niños son tratados; le siguen los adultos con 8 por ciento y el resto tratamientos a demanda, de acuerdo con Norma Candelaria López, médico adscrito al servicio de hematología del Instituto Nacional de Pediatría.

Además, la especialista mencionó, en el marco de la conferencia “Reimagina la hemofilia” organizada por la farmacéutica Roche, que los niños entre 5 y diez años que son atendidos y a quienes como parte del tratamiento les suministran profiláctico, presentan de 5 a 12 sangrados al año, mientras que los pacientes de 11 a 21 años, sin la debida atención, pueden tener el doble de episodios de sangrado.

Por su parte, Alfonso Quintero recalcó la insuficiente atención a este sector: “el Seguro Popular atiende a personas con esta enfermedad tiene una barrera con accesibilidad, pues sólo recibe a pacientes menores de 10 años”. Agregó que hay pocas farmacéuticas autorizadas para distribuir medicamentos para esta enfermedad.

Además, mencionó que como organización están trabajando por mejorar y eliminar esas barreras para que más ciudadanos pueden tener acceso a este servicio y extienda su atención a los niños que han sido pacientes.

En 2015, el senador Enrique Mayans, integrante del Grupo Parlamentario del Partido de la Revolución Democrática, presentó una propuesta al Pleno de la Comisión Permanente del Congreso de la Unión para que la Secretaría de Salud elaborara una norma oficial para el tratamiento y prevención de la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand, pues se estimaba que en México “por cada dos mexicanos diagnosticados con hemofilia, hay uno más que no sabe que tiene esta enfermedad”. Además, nuestro país se situaba “entre los países de Latinoamérica con los niveles de tratamiento más bajos”. (Agencia ID)

Comparte tu opinión sobre este artículo

Comentarios

Related Posts

Promueven reciclaje de aguas industriales en pymes a nivel Iberoamérica

4 octubre, 2018

4 octubre, 2018

Por Israel Pérez Valencia Santiago de Querétaro, Querétaro. (Agencia Informativa Conacyt).- El tratamiento y reciclaje de aguas industriales representa un...

Andromie Space, estímulo a la innovación

14 junio, 2016

14 junio, 2016

AUTOR: Marytere Narváez FUENTE: AGENCIA INFORMATIVA CONACYT Mérida, Yucatán. (Agencia Informativa Conacyt).- Con el objetivo de reunir a los inventores que desean...

Árbol ramón: aliado contra el hambre y el cambio climático

22 febrero, 2016

22 febrero, 2016

Mérida, Yucatán. 17 de febrero de 2016 (Agencia Informativa Conacyt).- El árbol ramón (Brosimum alicastrum) prolifera a lo largo de los...

Desarrollan pasteurizador para pulpa de mango de bajo costo

12 julio, 2016

12 julio, 2016

AUTOR: Jorge Armando Bonilla FUENTE: AGENCIA INFORMATIVA CONACYT Ciudad de México. (Agencia Informativa Conacyt).- Luego de participar en una incubadora de negocios,...

Registra el Centro de Instrumentos 11 patentes ante el IMPI en 2016

22 junio, 2017

22 junio, 2017

FUENTE: Asociación Nacional de Universidades e Instituciones de Educación Superior, ANUIES, www.anuies.mx En 2016, la Universidad Autónoma de Sinaloa (UAS),...

CICY: 37 años de innovación científica en el sureste

7 enero, 2017

7 enero, 2017

Mérida, Yucatán. (Agencia Informativa Conacyt).- La labor de construir un centro de investigación científica no depende únicamente de iniciativas gubernamentales, sino...

Convierten desperdicio de viñedos en cremas anti envejecimiento

16 junio, 2016

16 junio, 2016

FUENTE: AGENCIA ID El orujo tiene la capacidad de reparar células dañadas por la radiación solar y el cuidado de la...

Trabaja mexicana en España en diseño de dispositivos que detectan componentes empleados para fabricar armas nucleares

23 junio, 2016

23 junio, 2016

FUENTE: AGENCIA ID Los ataques terroristas evolucionan tecnológicamente, y ante ellos hay que tomar medidas preventivas, de ahí la importancia de...

Innovadores Mexicanos Experimentan Full Immersion en Sillicon Valley

16 diciembre, 2015

16 diciembre, 2015

Por Antimio Cruz Fotografías Cortesía de TechBA Sillicon Valley   na delegación de once empresarios mexicanos que han desarrollado productos innovadores...

Nuevo centro mexicano atenderá 30 mil pacientes con diabetes

13 enero, 2017

13 enero, 2017

Forma parte de un nuevo modelo internacional para atención integral del paciente y su familia. Una de las zonas más...

Científicos extraen prebióticos a partir de agave

5 septiembre, 2016

5 septiembre, 2016

Crédito: Wikipedia Commons. AUTOR: Felipe Sánchez Banda FUENTE: AGENCIA INFORMATIVA CONACYT Saltillo, Coahuila.  (Agencia Informativa Conacyt).- Científicos del Departamento de Investigación en...

CON NOVEDOSO SOFTWARE IDENTIFICAN A PERSONAS QUE ROBAN INFORMACIÓN

8 abril, 2016

8 abril, 2016

AUTOR: Boletín de prensa FUENTE: AGENCIA INFORMATIVA CONACYT CON NOVEDOSO SOFTWARE IDENTIFICAN A PERSONAS QUE ROBAN INFORMACIÓN *La herramienta desarrollada en...

PhD Talks, una plataforma para divulgar la ciencia

9 marzo, 2018

9 marzo, 2018

Por Hugo Valencia Juliao Ciudad de México.  (Agencia Informativa Conacyt).- PhD Talks es una plataforma para la divulgación científica hecha por investigadores...

Buscan convertir plástico ordinario en biodegradable

29 noviembre, 2016

29 noviembre, 2016

Ciudad de México. 7 de noviembre de 2016 (Agencia Informativa Conacyt).- Una investigación del Centro de Nanociencias y Micro y Nanotecnología...

Tecnobótica, aprendizaje sin límite de edad

4 diciembre, 2016

4 diciembre, 2016

Ciudad de México.  (Agencia Informativa Conacyt).- El avance científico y tecnológico sigue a la alza y es cada vez más la...