14 November, 2024 Revista Digital sobre Patentes, Marcas y Propiedad Intelectual

Sólo 25% de mexicanos con hemofilia tienen cuidados necesarios del sector salud

Un tercio de los casos son nuevos por la mutación espontánea de un gen, sin que hubiese un antecedente familiar del padecimiento

En México existen 6 mil 22 personas con hemofilia, de las cuales, sólo el 25 por ciento recibe cuidados necesarios debido a que las insuficiencias en la atención médica pública, de acuerdo con Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).

La hemofilia es una alteración genética hereditaria que se ubica en el cromosoma X y se caracteriza por la deficiencia de proteínas encargadas de la coagulación. Existen dos variantes en este padecimiento: hemofilia A, la más frecuente y que se produce por la alteración en el cromosoma mencionado, pero afecta específicamente el factor VIII y la hemofilia B con deficiencias en el factor IX.

Por lo cual, las mujeres son las portadoras y transmisoras de la enfermedad y tiene 25 por ciento de posibilidades de heredar esta afectación a sus hijos. Sin embargo, existen casos donde esta deficiencia se presenta en personas sin antecedentes.

De acuerdo con la FHRM, “un tercio de los casos nuevos son debidos a una mutación espontánea del gen, lo que significa que no había una historia previa de hemofilia en la familia”.

Entre el 70 y 80 por ciento de los pacientes sufren de hemartrosis, es decir, sangrado en codos, rodillas, dolor, lo cual provoca atrofias y sangrados musculares y alteraciones en la circulación.

Esto no sólo genera un desgaste físico, sino económico, pues de acuerdo con un estudio realizado por el IMSS en 2016, el costo (directo) promedio anual va de $4,332 hasta un máximo de $757,700 por paciente.

Las personas con esta enfermedad tienen pocas opciones de atención, pues los servicios públicos de salud sólo son otorgados sólo a menores de 10 años: sólo el 30 por ciento de los niños son tratados; le siguen los adultos con 8 por ciento y el resto tratamientos a demanda, de acuerdo con Norma Candelaria López, médico adscrito al servicio de hematología del Instituto Nacional de Pediatría.

Además, la especialista mencionó, en el marco de la conferencia “Reimagina la hemofilia” organizada por la farmacéutica Roche, que los niños entre 5 y diez años que son atendidos y a quienes como parte del tratamiento les suministran profiláctico, presentan de 5 a 12 sangrados al año, mientras que los pacientes de 11 a 21 años, sin la debida atención, pueden tener el doble de episodios de sangrado.

Por su parte, Alfonso Quintero recalcó la insuficiente atención a este sector: “el Seguro Popular atiende a personas con esta enfermedad tiene una barrera con accesibilidad, pues sólo recibe a pacientes menores de 10 años”. Agregó que hay pocas farmacéuticas autorizadas para distribuir medicamentos para esta enfermedad.

Además, mencionó que como organización están trabajando por mejorar y eliminar esas barreras para que más ciudadanos pueden tener acceso a este servicio y extienda su atención a los niños que han sido pacientes.

En 2015, el senador Enrique Mayans, integrante del Grupo Parlamentario del Partido de la Revolución Democrática, presentó una propuesta al Pleno de la Comisión Permanente del Congreso de la Unión para que la Secretaría de Salud elaborara una norma oficial para el tratamiento y prevención de la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand, pues se estimaba que en México “por cada dos mexicanos diagnosticados con hemofilia, hay uno más que no sabe que tiene esta enfermedad”. Además, nuestro país se situaba “entre los países de Latinoamérica con los niveles de tratamiento más bajos”. (Agencia ID)

Comparte tu opinión sobre este artículo

Comentarios

Related Posts

MéxicoX: cursos gratuitos masivos en línea

11 abril, 2016

11 abril, 2016

AUTOR: Violeta Amapola FUENTE:  AGENCIA INFORMATIVA CONACYT   Ciudad de México. (Agencia Informativa Conacyt).- Existe en México una plataforma educativa que ofrece...

Diseñar estudiantes de ingeniería mouse inalámbrico que almacena y transfiere información

22 enero, 2019

22 enero, 2019

Vía wifi se conecta a Android, iOS, Windows, a un móvil, una tableta o una computadora Alumnos de ingeniería industrial...

Semáforos inalámbricos, solares y sincronizados

17 abril, 2017

17 abril, 2017

Por Amelia Gutiérrez Solís Colima, Colima. (Agencia Informativa Conacyt).- La Universidad de Colima (Ucol), el Centro de Investigación y de...

Jóvenes apuestan por la tecnología para combatir la inseguridad

15 abril, 2019

15 abril, 2019

HackLeón 2019 reunió a 350 personas entre participantes, mentores, líderes en el tema de seguridad del municipio de León, para generar ideas que permitieran atender la inseguridad.

El Laboratorio del Sueño

26 abril, 2016

26 abril, 2016

AUTOR: Marytere Narvaéz FUENTE: AGENCIA INFORMATIVA CONACYT   Mérida, Yucatán. 20 de abril de 2016 (Agencia Informativa Conacyt).- ¿Por qué hablamos mientras...

Fibra óptica, algo más que telecomunicaciones

14 abril, 2017

14 abril, 2017

FUENTE: Departamento de Comunicación del Foro Consultivo Científico y Tecnológico, [email protected], www.foroconsultivo.org.mx Se ha puesto en marcha un proyecto para...

Impresión tridimensional: implantes óseos maxilofaciales

1 abril, 2016

1 abril, 2016

AUTOR: Montserrat Muñoz FUENTE: AGENCIA INFORMATIVA CONACYT Guadalajara, Jalisco. 22 de marzo de 2016 (Agencia Informativa Conacyt).- La empresa jalisciense inMateriis busca...

Aplican estudiantes politécnicos realidad aumentada al ámbito educativo

21 junio, 2018

21 junio, 2018

En el CECyT 3 desarrollaron una guía interactiva impresa para crear objetos de 3D en una PC o un dispositivo...

Convocan para premiar con hasta un millón de dólares a innovaciones en endulzantes bajos o sin calorías

2 septiembre, 2017

2 septiembre, 2017

El público en general puede participar en la búsqueda de nuevos ingredientes que ofrezcan alternativas más saludables Con el objetivo...

Lanzan primera etapa de Cleantech Labs CDMX

14 marzo, 2016

14 marzo, 2016

AUTOR: Mercedes López FUENTE:  AGENCIA INFORMATIVA CONACYT   Ciudad de México. 10 de marzo de 2016 (Agencia Informativa Conacyt).- Con una secuencia...

Explican científicos del IPN la oxidación de insulina en obesos, lo que puede derivar en diabetes

15 febrero, 2017

15 febrero, 2017

El estudio científico fue reconocido con el Premio a la Investigación 2016 por esta institución académica La insulina es responsable...

Crean “UBER” universitario en laboratorio de móviles del CUCEI

23 junio, 2017

23 junio, 2017

FUENTE: Asociación Nacional de Universidades e Instituciones de Educación Superior, ANUIES, www.anuies.mx El servicio será exclusivo para estudiantes de la...

Asociación de jóvenes emprendedores firma acuerdo con la Universidad de Harvard

1 septiembre, 2016

1 septiembre, 2016

AUTOR: Janneth Aldecoa FUENTE: AGENCIA INFORMATIVA CONACYT Culiacán, Sinaloa.  (Agencia Informativa Conacyt).- Jóvenes innovadores, originarios de la ciudad de Los Mochis,...

Comprueban investigadores mexicanos eficacia en control de glucosa de planta endémica de Tamaulipas

24 noviembre, 2018

24 noviembre, 2018

Regula también colesterol y triglicéridos, y puede ser la base de fármaco antidiabético Una investigación realizada en la Escuela Nacional...

Investigador de la BUAP busca desarrollar ganado ovino resistente a parásitos gastrointestinales

10 agosto, 2018

10 agosto, 2018

FUENTE: Asociación Nacional de Universidades e Instituciones de Educación Superior, ANUIES, www.anuies.mx Esta mejora genética está patrocinada por el proyecto...