14 June, 2024 Revista Digital sobre Patentes, Marcas y Propiedad Intelectual

Sólo 25% de mexicanos con hemofilia tienen cuidados necesarios del sector salud

Un tercio de los casos son nuevos por la mutación espontánea de un gen, sin que hubiese un antecedente familiar del padecimiento

En México existen 6 mil 22 personas con hemofilia, de las cuales, sólo el 25 por ciento recibe cuidados necesarios debido a que las insuficiencias en la atención médica pública, de acuerdo con Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).

La hemofilia es una alteración genética hereditaria que se ubica en el cromosoma X y se caracteriza por la deficiencia de proteínas encargadas de la coagulación. Existen dos variantes en este padecimiento: hemofilia A, la más frecuente y que se produce por la alteración en el cromosoma mencionado, pero afecta específicamente el factor VIII y la hemofilia B con deficiencias en el factor IX.

Por lo cual, las mujeres son las portadoras y transmisoras de la enfermedad y tiene 25 por ciento de posibilidades de heredar esta afectación a sus hijos. Sin embargo, existen casos donde esta deficiencia se presenta en personas sin antecedentes.

De acuerdo con la FHRM, “un tercio de los casos nuevos son debidos a una mutación espontánea del gen, lo que significa que no había una historia previa de hemofilia en la familia”.

Entre el 70 y 80 por ciento de los pacientes sufren de hemartrosis, es decir, sangrado en codos, rodillas, dolor, lo cual provoca atrofias y sangrados musculares y alteraciones en la circulación.

Esto no sólo genera un desgaste físico, sino económico, pues de acuerdo con un estudio realizado por el IMSS en 2016, el costo (directo) promedio anual va de $4,332 hasta un máximo de $757,700 por paciente.

Las personas con esta enfermedad tienen pocas opciones de atención, pues los servicios públicos de salud sólo son otorgados sólo a menores de 10 años: sólo el 30 por ciento de los niños son tratados; le siguen los adultos con 8 por ciento y el resto tratamientos a demanda, de acuerdo con Norma Candelaria López, médico adscrito al servicio de hematología del Instituto Nacional de Pediatría.

Además, la especialista mencionó, en el marco de la conferencia “Reimagina la hemofilia” organizada por la farmacéutica Roche, que los niños entre 5 y diez años que son atendidos y a quienes como parte del tratamiento les suministran profiláctico, presentan de 5 a 12 sangrados al año, mientras que los pacientes de 11 a 21 años, sin la debida atención, pueden tener el doble de episodios de sangrado.

Por su parte, Alfonso Quintero recalcó la insuficiente atención a este sector: “el Seguro Popular atiende a personas con esta enfermedad tiene una barrera con accesibilidad, pues sólo recibe a pacientes menores de 10 años”. Agregó que hay pocas farmacéuticas autorizadas para distribuir medicamentos para esta enfermedad.

Además, mencionó que como organización están trabajando por mejorar y eliminar esas barreras para que más ciudadanos pueden tener acceso a este servicio y extienda su atención a los niños que han sido pacientes.

En 2015, el senador Enrique Mayans, integrante del Grupo Parlamentario del Partido de la Revolución Democrática, presentó una propuesta al Pleno de la Comisión Permanente del Congreso de la Unión para que la Secretaría de Salud elaborara una norma oficial para el tratamiento y prevención de la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand, pues se estimaba que en México “por cada dos mexicanos diagnosticados con hemofilia, hay uno más que no sabe que tiene esta enfermedad”. Además, nuestro país se situaba “entre los países de Latinoamérica con los niveles de tratamiento más bajos”. (Agencia ID)

Comparte tu opinión sobre este artículo

Comentarios

Related Posts

Encuentran hongo que degrada plásticos en menos de tres días

13 octubre, 2016

13 octubre, 2016

Ixtacuixtla, Tlaxcala.  (Agencia Informativa Conacyt).- Un grupo multidisciplinario de científicos mexicanos, liderado por la doctora Carmen Sánchez, adscrita al Centro de...

Aumento de temperatura para Baja California en las próximas décadas

23 octubre, 2018

23 octubre, 2018

Por Karla Navarro Ensenada, Baja California.  (Agencia Informativa Conacyt).- En los últimos 40 años, en la región que conforman el...

Labnalcit, un pequeño laboratorio de gran impacto científico

22 enero, 2019

22 enero, 2019

Por Armando Bonilla Ciudad de México. (Agencia Informativa Conacyt).- En el segundo piso del antiguo edificio del Instituto de Investigaciones...

Hydropure: tratamiento de aguas con flores y bacterias

28 marzo, 2017

28 marzo, 2017

Por Montserrat Muñoz Guadalajara, Jalisco.  (Agencia Informativa Conacyt).- Un equipo de expertos del Centro de Investigación y Asistencia en Tecnología y...

Universidad de Chapingo pone a disposición de agricultores patentes e innovaciones científicas

17 junio, 2019

17 junio, 2019

Se busca que al compartir las patentes los agricultores puedan tener un mayor rendimiento en algunos alimentos básicos

Corroboran científicos mexicanos que la inulina de agave mejora las complicaciones por cirrosis hepática

23 noviembre, 2018

23 noviembre, 2018

El carbohidrato disminuye la presencia de amonio en la sangre, condición frecuente en quien tiene anomalías en el hígado, que...

Alumnos de IPN lanzan bicicleta que tritura PET en cinco minutos

17 marzo, 2017

17 marzo, 2017

Fuente: Excélsior, www.excelsior.com.mx Los jóvenes detallan que el propósito de ECOPET es disminuir la cantidad de este material en los...

El gen que protege contra la diabetes

30 septiembre, 2016

30 septiembre, 2016

Zacatecas, Zacatecas. 1 de septiembre de 2016 (Agencia Informativa Conacyt).- En la búsqueda de nuevas alternativas para el tratamiento de diabetes...

Tiene Biotecnología primer lugar de patentes en la UNAM

16 marzo, 2017

16 marzo, 2017

En 2016, el Instituto con sede en Morelos obtuvo seis nuevas patentes, cuatro de ellas en México, una en Canadá...

Proyecto de SECITI beneficiará a millones de usuarios del metro, al reducir ruido y temperatura en túneles

20 abril, 2017

20 abril, 2017

SECRETARÍA DE CIENCIA, TECNOLOGÍA E INNOVACIÓN DEL DISTRITO FEDERAL – CDMX Ciudad de México, a 10 de abril de 2017...

Pegasus, un avión con tecnología mexicana construido por jóvenes oaxaqueños

15 mayo, 2017

15 mayo, 2017

Por Armando Bonilla Ciudad de México.  (Agencia Informativa Conacyt).- En la segunda edición de la Feria Aeroespacial (Famex) 2017 realizada...

Nanotecnología contra la corrosión de materiales

28 octubre, 2016

28 octubre, 2016

Puebla, Puebla.  (Agencia Informativa Conacyt).- Con aplicaciones directas a la industria, los doctores Efraín Rubio Rosas y Jenaro Varela Caselis desarrollaron...

Talento espacial mexicano destaca en Irlanda

15 septiembre, 2017

15 septiembre, 2017

Por Tania Robles Ciudad de México.  (Agencia Informativa Conacyt).- Durante un mes, dos ingenieros mexicanos realizaron una recaudación de fondos para...

Estudiantes crean empaque biodegradable con almidón de avena

6 febrero, 2017

6 febrero, 2017

 Tuxtepec, Oaxaca. (Agencia Informativa Conacyt).- Alumnas de la Universidad Tecnológica de los Valles Centrales de Oaxaca (UTVCO) desarrollaron una biopelícula a...

El IPN impulsa el desarrollo aeroespacial

1 julio, 2017

1 julio, 2017

Por Tania Robles Ciudad de México. (Agencia Informativa Conacyt).- Investigación y proyectos de calidad mundial rigen el Centro de Desarrollo...